Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu ortaklığında yapılmakta olan 21. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi bu yıl 26-28 Eylül 2024 tarihlerinde İstanbul Üniversitesi iş birliği ile İstanbul Üniversitesi’nde gerçekleştirildi. Kalıtsal kanama bozukluğu olanlar, yakınları, ilgili sağlık mensupları ve endüstri temsilcileri olmak üzere 437 kişi kongreye katılım sağladı.

Kalıtsal kanama bozukluklarında farkındalık, yaşam kalitesi ve en güncel tedavi yöntemlerinin ele alındığı 21. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi’nin ikinci gününde, önemli isimlerin katılımıyla basın toplantısı düzenlendi.

İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar; kongrenin yalnızca uzman sağlık profesyonellerini değil, aynı zamanda hasta ve hasta yakınlarını da bir araya getirdiğini belirtti. Kongrenin bu yönüyle hem hastaların tedavi süreçlerinde farkındalığı artırdığını hem de sağlık profesyonellerinin tedavi süreçlerini doğrudan birincil kaynaklardan öğrenmelerine katkı sağladığını vurguladı.

Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Türkiye’nin hemofili tedavisinde uluslararası hasta kabul eden ülkeler arasındaki önemli bir rolü olduğundan bahsederek sözlerine şöyle devam etti: “Türkiye’nin başarılı hekimlerinin ve tedavi süreçlerindeki erişilebilirliğin, Türkiye’yi yabancı hastalar için önemli ve öncelikli bir hale getirdiğini görüyoruz. Türkiye’de 80 bin ve dünyada 1 milyonun üzerinde kalıtsal kanama bozukluğu olan kişi bulunuyor. Bu rakamlar ışığında tedavinin ulaşılabilirliği kritik önem taşıyor. Hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozuklukları, ömür boyu süren ve yaşam kalitesini birincil derecede etkileyen nadir hastalıklardır. Türkiye, bu hastalıkların teşhis ve tedavisini ücretsiz olarak gerçekleştiriyor. Bu merkezlerin ekonomik olarak ulaşılabilir olması ve hekim kalitesi sayesinde uluslararası arenada ülkemizi daha güçlü hale getiriyor. Şu ana kadar ülkemize tedavi amaçlı gelen ülkeler arasında; Azerbaycan, Arnavutluk, Libya, Afrika, Kırgızistan, Özbekistan, Irak yer alıyor.”

Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, kalıtsal kanama bozukluğuna sahip bireylere umut olan gen tedavilerinde gelinen son durumu vurgulayarak, Türkiye’de oldukça önemli klinik araştırmaların devam ettiğini belirtti. Ayrıca, hemofilik bireylerin ve yakınlarının tedavi süreçleri hakkında bilgilendirilmesinin büyük önem taşıdığını söyledi. Bu bilgilendirmelerin en etkili adresinin kongreler olduğunu belirten Kavaklı, şu sözleri ekledi: "Her yıl kongremizin çatısı altında, hem dünyada hemofili tedavisinde gelinen son noktayı paylaşmanın mutluluğunu yaşıyoruz hem de geniş bir katılımcı kitlesine ev sahipliği yapıyoruz. Fizyoterapistlerden hemşirelere, doktorlardan hasta yakınlarına ve ilaç firmalarına kadar uzanan bu geniş katılımcı portföyü ile herkes, üç gün boyunca önemli kazanımlar elde ediyor ve kongremizden değerli bilgilerle ayrılıyor."

Tedavi ve Araştırmalarda Türkiye’nin Önemli Rolü

Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Türkiye’nin uluslararası klinik araştırmalardaki lider konumunu ve bu çalışmaların hemofili bireylere sunduğu faydaları da anlattı. Nadir hastalıklardan biri olan hemofili ile ilgili son yıllarda önemli bilimsel gelişmeler kaydedildiğini belirten Zülfikar, hastaların yaşam kalitelerini artırmayı hedefleyen yeni tedavi yöntemlerinin bu alandaki klinik araştırma yatırımlarıyla desteklenmesinin ülkemize bilim alanında önemli geri dönüşleri olduğunu söyledi.

Dünya Hemofili Federasyonu Başkanı Cesar Garrido, hemofili hastalarının dünya genelinde tedavi süreçlerindeki iyileşmelerden söz ederken, Türkiye’nin bu alanda kaydettiği büyük ilerlemeye dikkat çekti. Türkiye'nin hemofili tedavisini ücretsiz olarak sunan ilk 10 ülke arasında yer aldığını belirterek, bunun dünya genelindeki önemini vurguladı. Ayrıca kongrelerin, hastaların derneklere ve hekimlere erişiminde kritik rol oynadığını belirtti. Türkiye Hemofili Derneği, Hemofili Dernekleri Federasyonu’nun ve Türk hekimlerin bu alanda yaptığı çalışmaların dünya genelinde yapılan araştırmalara olan katkısının yadsınamaz olduğundan bahseden Cesar Garrido; bu çabalarından dolayı kalıtsal kanama bozukluğu için çalışmalarıyla destek veren doktorlara övgülerde bulundu.

Lyon Üniversitesi Hemostaz Merkezi Başkanı Prof. Dr. Yeşim Dargaud, dünyada ve Türkiye’de uygulanan tedavi yöntemlerindeki yeniliklerden bahsetti. Klinik araştırmaların sisteme entegrasyonuyla birlikte, tedavi süreçlerinde hızlı ilerlemeler kaydedildiğini söyledi. Ayrıca son yıllarda gen tedavisine yönelik klinik araştırmaların Türkiye’de ve dünyada ses getirdiğinden bahsetti. Özellikle kadınlardaki kanama bozukluklarına yönelik çalışmaların da arttığını ve Türkiye’nin de bu alana yönelik çalışmalarının önemini vurguladı.

Hemofili Nedir?

Hemofili, kanın pıhtılaşmasını sağlayan proteinlerin eksikliği ya da düzgün çalışmaması sonucunda ortaya çıkan kalıtsal bir kanama bozukluğudur. Bu durum, yaralanma ya da cerrahi müdahalelerde hastaların daha uzun süre kan kaybetmesine neden olur. Genetik olarak ebeveynlerden çocuklara geçen hemofili, dünya genelinde nadir görülen hastalık olarak tanımlanmaktadır. Gelişen tedavi yöntemleri ve düzenli bakım sayesinde, hemofilik bireylerlerin yaşam kaliteleri önemli ölçüde artmıştır.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı